Tekstgrootte:-+

Missie en Ethiek

Onze missie

De hersenen van mensen met psychiatrische ziekten zijn anders. Echter, ondanks intensief onderzoek binnen de psychiatrie is het tot op heden niet precies duidelijk hoe en waarom de hersenen anders zijn en anders functioneren. Bij psychiatrische hersenziekten is er niet, zoals bijvoorbeeld wel bij de ziekte van Alzheimer of multiple sclerose, een duidelijke afwijking (laesie) in de hersenen zichtbaar, niet met het blote oog, maar ook niet onder de microscoop. Daarnaast kunnen symptomen van psychiatrische ziekten slechts ten dele nagebootst worden met experimentele diermodellen. Al deze redenen maken dat onderzoek van menselijk hersenweefsel zeer waardevol, zo niet onmisbaar, is om meer te weten te komen over de onderliggende oorzaken van psychiatrische hersenziekten.

Omdat we weten dat menselijk hersenweefsel een kostbaar goed is in de onderzoekswereld, is onze missie om de hoeveelheid menselijk hersenweefsel voor onderzoek naar de oorzaken van psychiatrische hersenziekten te vergroten. Uiteindelijk kan dit leiden tot de ontwikkeling van betere behandelingen die de kwaliteit van leven kan verbeteren van hen die door psychiatrische hersenziekten getroffen worden.

Onze ethiek

Informed consent

Alle gegevens en het materiaal dat door NHB-Psy verzameld wordt, is verkregen op basis van een door de donor ondertekende toestemmingsverklaring ("informed consent"). Door ondertekening van een toestemmingsverklaring geeft een donor toestemming voor hersenobductie en het gebruik van klinische gegevens en hersenweefsel voor onderzoeksdoeleinden. De toestemmingsverklaring van NHB-Psy voldoet aan alle huidige wet- en regelgeving en vereisten voor hersenobductie, opslag van weefsel en het gebruik van klinische data en weefsel voor onderzoeksdoeleinden. Indien een donor volledig wilsonbekwaam is, wordt  Autorisatie  verkregen van de wettelijk vertegenwoordiger(s) zoals gedefinieerd in het Burgerlijk Wetboek.

Informed consent/ autorisatie geeft expliciet toestemming

a. Om obductie te verrichten, waarbij de hersenen en in sommige gevallen tevens het ruggenmerg worden uitgenomen, in overeenstemming met de Wet op de Lijkbezorging;
b. Om weefsel op te slaan en uit te geven aan wetenschappelijke onderzoeksprojecten, nadat de Wetenschappelijke Toetsingscommissie een positief oordeel over het project heeft gegeven;
c. Om gecodeerde gegevens van de donor te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek.

Registratie als donor is vrijwillig. Er is geenszins sprake van gewin, noch geldelijk noch anderszins.
Een registratie als donor bij NHB-Psy is niet bindend. Een geregistreerde donor kan zich op elke moment en zonder opgaaf van redenen terugtrekken als donor, door contact met NHB-Psy op te nemen. Meer informatie over de procedure rondom registratie vindt u hier.

Procedure bij overlijden

Wanneer een geregistreerde donor overlijdt, moet de NHB zo snel mogelijk gewaarschuwd worden. Er kan dag (secretariaat NHB 020-5665499) en nacht (meldkamer VUmc 020-4444330) gebeld worden. Omdat hersenweefsel na overlijden snel achteruit gaat is het van groot belang dat de obductie zo snel mogelijk plaatsvindt. Het obductieteam van de NHB staat 24 uur per dag paraat. Alle obducties vinden plaats in het VU medisch centrum (VUmc) in Amsterdam. De kosten voor vervoer en de obductie zijn geheel voor rekening van NHB-Psy.

Het lichaam blijft na de obductie gemiddeld nog acht uur in het VUmc. Hierna wordt de overledene teruggebracht naar de bestemming zoals die door de nabestaanden wordt aangegeven. In principe is er van de obductie achteraf vrijwel niets te zien en de overledene kan dus gewoon opgebaard worden.

Indien de donor tevens geregistreerd staat als orgaandonor voor transplantatiedoeleinden, dan zal de hersendonatie alleen plaatsvinden als orgaandonatie voor transplantatie niet meer mogelijk is.

Als er sprake is van een niet-natuurlijke dood, bijvoorbeeld in geval van euthanasie, dan kan de hersenobductie pas worden verricht nadat het lichaam is vrijgegeven door de plaatselijke Officier van Justitie. Zie hiervoor www.hersenbank.nl/artsen.

Procedure weefseluitgifte

Wanneer onderzoekers materiaal van de NHB willen verkrijgen moeten zij een uitgebreid aanvraagformulier invullen. De aanvraag wordt vervolgens door een wetenschappelijke toetsingscommissie bestudeerd, alvorens een beslissing wordt genomen. Aanvragen worden beoordeeld op haalbaarheid en wetenschappelijke kwaliteit. Wanneer een aanvraag wordt goedgekeurd moeten de onderzoekers een contract tekenen waarin onder andere staat dat zij op zeer zorgvuldige wijze om moeten gaan met het weefsel. Het gedoneerde weefsel wordt geanonimiseerd uitgegeven aan verschillende goedgekeurde onderzoeksprojecten, met als doel de onderliggende oorzaken en neurobiologie van psychiatrische ziektebeelden te achterhalen.