Tekstgrootte:-+

Over hersendonatie

Wat is het verschil tussen hersendonatie en hersenweefseldonatie?

Psychiatrische ziektebeelden zijn zeer complexe aandoeningen, waarbij meerdere hersengebieden betrokken zijn. Een belangrijk onderdeel van hersenonderzoek is dus om alle delen van de hersenen te onderzoeken, hetgeen betekent dat het hele brein voor onderzoek moet worden bewaard (hersendonatie). Daarnaast is het belangrijk om specifieke delen van de hersenen te onderzoeken en daarom worden er stukjes hersenweefsel voor onderzoek uitgenomen (hersenweefseldonatie).

Wat kan ik doen om het hersenonderzoek te helpen?

U kunt zich registreren als hersendonor. Hoe meer mensen dit doen, des te groter de kans is dat het NHB-Psy project een succes zal worden. Indien u overweegt zich te registreren, is het van groot belang dat u de informatiefolder van de NHB nauwkeurig doorneemt en dat u uw wens om hersendonor te worden met uw naasten bespreekt.

Wie komt in er aanmerking voor hersendonatie?

Ons project richt zich op:

  • Mensen met autisme, schizofrenie, bipolaire stoornis, ernstige depressie, ADHD, obsessieve compulsieve stoornis en posttraumatische stressstoornis en hun familieleden (zowel met als zonder psychiatrische ziekte).
  • Mensen zonder psychiatrische ziekte (zogenaamde “controledonoren”).

Hersenweefsel van donoren zonder psychiatrische ziekte is van groot belang, omdat een stukje hersenweefsel van een patiënt met een hersenziekte moet worden vergeleken met een zelfde stukje hersenweefsel (iemand van hetzelfde geslacht en dezelfde leeftijd) van een controledonor.

Ik heb een schizoaffectieve stoornis. Kom ik ook in aanmerking voor registratie als hersendonor?

Ja, met de diagnose schizoaffectieve stoornis komt u zeker in aanmerking voor registratie als hersendonor.

Een schizoaffectieve stoornis is een psychische aandoening die zowel kenmerken heeft van schizofrenie als van een stemmingsstoornis. Aangezien zowel schizofrenie als stemmingsstoornis binnen de focus van NHB-Psy valt, mag u tevens met de diagnose schizoaffectieve stoornis registreren als hersendonor.

Mocht u hierover nog vragen hebben, dan kunt u contact opnemen met Geertje de Lange.

Welke informatie heeft u van mij nodig?

Bij registratie wordt u gevraagd om een medische vragenlijst in te vullen, waarbij tevens toestemming wordt gevraagd om uw medische gegevens op te vragen. Nadat de registratie is afgerond, wordt u verzocht om ieder jaar (voor patiënten) of iedere 5 jaar (voor controledonoren) te checken of uw medische gegevens nog up-to-date zijn.

Hoe worden mijn naasten en ik op de hoogte gehouden van het werk van de hersenbank?

Zowel de NHB als het NHB-Psy project sturen een nieuwsbrief naar hun geregistreerde donoren. Hiermee worden de donoren op de hoogte gehouden van recente ontwikkelingen binnen de bank maar ook in het onderzoek. Na overlijden van de donor zullen de nabestaanden op de hoogte worden gebracht van de uitkomsten van het diagnostisch neuropathologisch onderzoek. Daarnaast zijn algemene onderzoeksresultaten zijn na te lezen op de website van de NHB.

Worden nabestaanden geïnformeerd over het onderzoek dat verricht is met hersenmateriaal van de donor?

Wij kunnen, behoudens de bevindingen in het neuropathologisch onderzoek, geen individuele onderzoeksresultaten terugkoppelen aan de nabestaanden. Niet alleen zijn meerdere casus nodig om het onderzoek te kunnen uitvoeren, maar tevens wordt het weefsel geanonimiseerd aan de onderzoekers uitgegeven. Eventuele uitkomsten van het onderzoek betreffen dus de hele groep en geen individuele personen. Het geanonimiseerd uitgeven van het hersenmateriaal is bij wet geregeld en een voorwaarde om de privacy van onze donoren te kunnen waarborgen.

Is het mogelijk een hersencodicil te combineren met registratie in het Donorregister?

U kunt in het bezit zijn van een hersencodicil en tevens geregistreerd zijn als orgaandonor in het landelijk donorregister. Wanneer u komt te overlijden is hersendonatie na orgaandonatie echter alleen mogelijk als er sprake is van euthanasie, die in het ziekenhuis wordt uitgevoerd. In dat geval is het noodzakelijk dat de NHB vooraf wordt geïnformeerd, zodat de combinatie van donaties kan worden voorbereid.

In alle andere gevallen is het niet mogelijk om zowel de organen als de hersenen uit te nemen. Alleen de combinatie hersenobductie en weefseldonatie (o.a. huid, hoornvlies) is mogelijk.

Wanneer u komt te overlijden en u komt nog in aanmerking voor orgaantransplantatie, zal dit voorrang hebben boven de hersenobductie, tenzij u anders heeft aangegeven. Voor transplantatie van organen en/of weefsels zal uw arts contact op moeten nemen met de Nederlandse Transplantatiestichting. Voor meer informatie over orgaan- en weefseldonatie verwijzen wij u naar www.transplantatiestichting.nl.

Is het mogelijk een hersencodicil te combineren met andere vormen van donatie?

U kunt in het bezit zijn van een hersencodicil en geregistreerd zijn in het Donorregister. Wanneer u komt te overlijden is hersendonatie na orgaandonatie echter alleen mogelijk als er sprake is van euthanasie, die in het ziekenhuis wordt uitgevoerd. In dat geval is het noodzakelijk dat de NHB vooraf wordt geïnformeerd, zodat de combinatie van donaties kan worden voorbereid. Alleen de combinatie hersenobductie en huid- en hoornvliestransplantatie is mogelijk.

Wanneer u komt te overlijden en u komt nog in aanmerking voor orgaantransplantatie, zal dit voorrang hebben boven de hersenobductie, tenzij u anders heeft aangegeven. Voor transplantatie van organen en/of weefsels zal uw arts contact op moeten nemen met Eurotransplant.

Helaas is het combineren van een hersencodicil en het lichaam ter beschikking stellen van de medische wetenschap technisch niet goed mogelijk. Dit heeft te maken met het niet goed meer kunnen conserveren van het lichaam na de verwijdering van de hersenen.

Hoe gaat hersendonatie voor NHB-Psy in zijn werk?

U kunt te allen tijde contact opnemen met de medewerkers van NHB-Psy of het secretariaat van de NHB ( 020 - 566 5499 ) als u vragen heeft over de procedure rondom overlijden.

Op het moment dat een donor overlijdt, is het van belang dat de NHB hier zo spoedig mogelijk van op de hoogte wordt gesteld. Voor praktische vragen rondom de hersenobductie verwijzen wij u graag naar de website van de NHB.

Heeft registratie tot hersendonor invloed op mijn medische behandeling?

Absoluut niet! Of u zich wel of niet registreert als hersendonor staat helemaal los van de medische behandeling die u van uw arts ontvangt.

Is de registratie bindend?

Wanneer u als donor bij de NHB geregistreerd staat, kunt u natuurlijk altijd terugkomen op uw beslissing. U kunt dit schriftelijk en zonder opgave van reden aan de NHB doorgeven. Wij zullen al uw gegevens dan direct uit ons donorbestand verwijderen en vernietigen. U krijgt hiervan een schriftelijke bevestiging.

Wat gebeurt er met het hersenweefsel na de donatie?

Na de hersenobductie wordt het hersenmateriaal opgeslagen in de NHB in Amsterdam. Tijdens de obductie wordt gebruik gemaakt van een standaard protocol, waarbij sommige delen van de hersenen worden ingevroren en andere delen met een fixatief (formaline) worden gefixeerd en daarmee behouden. Elk stukje weefsel wordt voorzien van een uniek identificatienummer. Het ingevroren materiaal wordt opgeslagen in -80°C  vriezers. Alle gegevens van de donor worden geanonimiseerd opgeslagen.

Om te waarborgen dat het hersenweefsel op een verantwoorde en efficiente wijze wordt uitgegeven voor onderzoek, is een toetsingscommissie ingesteld, de zogenaamde Wetenschappelijke Toetsing Commissie (WTC), die elke aanvraag beoordeelt op wetenschappelijke kwaliteit. De WTC bestaat uit experts op het gebied van psychiatrie, neuropathologie, neuroanatomie, neurobiologie en neurowetenschappen.